Martin Pistorius è rimasto in stato vegetativo per 12 anni, finché i medici non hanno dichiarato la sua coscienza perduta per sempre. Ma un'infermiera ha notato movimenti oculari che nessuno aveva visto, ed è emerso che per tutto quel tempo era consapevole di ciò che accadeva, intrappolato in una sorta di prigione del proprio corpo. Il neurobiologo Christof Koch, direttore dell'Allen Institute for Brain Science e uno dei principali ricercatori nel campo della coscienza, ricorda un problema grave: i medici diagnosticano erroneamente lo stato vegetativo in circa il 40% dei casi, confondendolo con lo stato di minima coscienza. Ciò significa che molti pazienti, che sembrano profondamente incoscienti, in realtà sentono e vedono tutto ciò che li circonda.
Il divario tra comportamento e consapevolezza mette in discussione i consueti criteri clinici. Koch sottolinea che la coscienza non è un fenomeno binario, come spesso si pensa, ma uno spettro che può oscillare da una veglia vivida a vaghi barlumi. Allo stesso tempo, i movimenti riflessi degli occhi o gli spasmi spontanei non provano l'esistenza di un'esperienza, così come la loro assenza non prova la mancanza di consapevolezza. I comuni test clinici semplicemente non sono sensibili alle forme più sottili di percezione.
Nel contesto della teoria dell'informazione integrata, che Koch sviluppa insieme al neurobiologo Giulio Tononi, la coscienza non dipende dal comportamento, ma dalla capacità del cervello di integrare le informazioni. Koch distingue la coscienza fenomenica — l'esperienza soggettiva in sé — dall'accessibilità di tale esperienza e dall'autocoscienza. Animali e neonati possono provare dolore o paura senza avere una concezione di sé come soggetti. Le piante, a suo avviso, sono probabilmente prive di coscienza, poiché per l'integrazione delle informazioni è necessario un sistema cerebrale, sebbene la scienza non fornisca ancora una risposta definitiva.
Metodologicamente, l'intervista di Koch si basa su osservazioni cliniche, testimonianze personali e dati di risonanza magnetica funzionale che rivelano attività nel cervello di pazienti che sembrano incoscienti. Ma Koch non nasconde i limiti delle tecniche moderne: anche quando la scienza registra l'attività cerebrale che sostiene la coscienza, la comunicazione con il paziente rimane estremamente difficile. Il movimento di una palpebra o un istante di attivazione della corteccia sono ben lontani dall'essere un dialogo. Pertanto, rimane aperta la questione su quali siano esattamente i meccanismi neurali che consentono l'attivazione dell'esperienza senza marcatori comportamentali visibili.
Pistorius stesso ha descritto il suo stato in modo figurato: come essere rinchiuso in una stanza senza porte né finestre, dove vedi e senti tutto ciò che accade fuori, ma non puoi né bussare alla parete né gridare. È proprio questa metafora che Koch usa ora per spiegare che la coscienza può essere pienamente presente, ma completamente invisibile a un osservatore esterno.
La conversazione con Koch mostra che la ricerca sulla coscienza dipende dalla capacità di distinguere i correlati neurali dell'esperienza soggettiva dai correlati neurali del comportamento: si tratta di cose fondamentalmente diverse. Questa distinzione influenza direttamente l'etica della cura dei pazienti con disturbi della coscienza, le decisioni cliniche e i futuri tentativi di valutare se un sistema artificiale possa effettivamente possedere un'esperienza, anziché limitarsi a simularla.
