Martin Pistorius est resté 12 ans dans un état végétatif, jusqu'à ce que les médecins déclarent sa conscience perdue à jamais. Mais une aide-soignante a remarqué des mouvements oculaires que personne d'autre n'avait vus — et il s'est avéré qu'il avait conscience de tout ce qui se passait, se retrouvant en quelque sorte prisonnier de son propre corps. Le neurobiologiste Christof Koch, directeur de l'Allen Institute for Brain Science et l'un des chercheurs les plus éminents sur la conscience, rappelle un problème grave : les médecins diagnostiquent mal l'état végétatif dans environ 40% des cas, le confondant avec un état de conscience minimale. Cela signifie que de nombreux patients, qui semblent totalement inconscients, entendent et voient en réalité tout ce qui les entoure.
Le fossé entre le comportement et la conscience remet en question les critères cliniques habituels. Koch souligne que la conscience n'est pas un phénomène binaire, comme on le pense souvent, mais un spectre qui peut osciller entre une vigilance vive et des éclats confus. Par ailleurs, les mouvements réflexes des yeux ou les tressaillements spontanés ne prouvent pas l'existence d'une expérience, tout comme leur absence ne prouve pas l'absence de conscience. Les tests cliniques courants ne sont tout simplement pas sensibles aux formes de perception plus subtiles.
Dans le cadre de la théorie de l'information intégrée, que Koch développe avec le neurobiologiste Giulio Tononi, la conscience dépend non pas du comportement, mais de la capacité du cerveau à intégrer l'information. Koch distingue la conscience phénoménale — l'expérience subjective elle-même — de l'accessibilité à cette expérience et de la conscience de soi. Les animaux et les nourrissons peuvent ressentir de la douleur ou de la peur sans avoir conscience d'eux-mêmes en tant que sujets. Les plantes, selon lui, sont très probablement dépourvues de conscience, car l'intégration de l'information nécessite un système cérébral, bien que la science n'ait pas encore apporté de réponse définitive.
Sur le plan méthodologique, l'entretien de Koch s'appuie sur des observations cliniques, des témoignages personnels et des données d'IRM fonctionnelle révélant une activité cérébrale chez des patients qui semblent inconscients. Mais Koch ne cache pas les limites des techniques actuelles : même lorsque la science enregistre l'activité cérébrale qui sous-tend la conscience, la communication avec le patient reste extrêmement difficile. Un mouvement de paupière ou un instant d'activation du cortex est encore loin d'être un dialogue. La question reste donc ouverte de savoir quels mécanismes neuronaux précis permettent l'émergence de l'expérience sans marqueurs comportementaux visibles.
Pistorius a lui-même décrit son état de manière imagée : comme être enfermé dans une pièce sans fenêtres ni portes, où l'on voit et entend tout ce qui se passe à l'extérieur, mais où l'on ne peut ni frapper au mur, ni crier. C'est précisément cette métaphore que Koch utilise désormais pour expliquer que la conscience peut être totalement présente, mais parfaitement invisible pour un observateur extérieur.
La conversation avec Koch montre que les recherches sur la conscience dépendent de la capacité à distinguer les corrélats neuronaux de l'expérience subjective des corrélats neuronaux du comportement — ce sont des choses fondamentalement différentes. Cette distinction influence directement l'éthique des soins aux patients souffrant de troubles de la conscience, la prise de décisions cliniques et les tentatives futures d'évaluer si un système artificiel peut réellement posséder une expérience, plutôt que de simplement l'imiter.
