Martin Pistorius lag 12 jaar in een vegetatieve toestand, totdat artsen verklaarden dat zijn bewustzijn voorgoed verloren was. Maar een verzorger merkte oogbewegingen op die niemand anders had gezien — en het bleek dat hij al die tijd bewust was van wat er gebeurde, gevangen in een soort val van zijn eigen lichaam. Neurobioloog Christof Koch, directeur van het Allen Institute for Brain Science en een van de vooraanstaande onderzoekers op het gebied van bewustzijn, wijst op een ernstig probleem: artsen diagnosticeren een vegetatieve toestand in ongeveer 40% van de gevallen verkeerd en verwarren deze met een minimale bewustzijnstoestand. Dit betekent dat veel patiënten die diep bewusteloos lijken, in werkelijkheid alles om zich heen horen en zien.
De kloof tussen gedrag en bewustzijn trekt de gebruikelijke klinische criteria in twijfel. Koch benadrukt: bewustzijn is geen binair fenomeen, zoals vaak wordt gedacht, maar een spectrum dat kan variëren van helder wakker zijn tot vage flitsen. Daarbij bewijzen reflexmatige oogbewegingen of spontane trekkingen niet dat er sprake is van ervaring, net zoals hun afwezigheid niet bewijst dat er geen bewustzijn is. Gewone klinische tests zijn simpelweg niet gevoelig genoeg voor subtielere vormen van waarneming.
In de context van de geïntegreerde informatietheorie, die Koch samen met neurobioloog Giulio Tononi ontwikkelt, hangt bewustzijn niet af van gedrag, maar van het vermogen van de hersenen om informatie te integreren. Koch maakt onderscheid tussen fenomenaal bewustzijn — de subjectieve ervaring zelf — en de toegankelijkheid van die ervaring en zelfbewustzijn. Dieren en baby's kunnen pijn of angst ervaren zonder een voorstelling van zichzelf als subject te hebben. Planten zijn volgens hem waarschijnlijk verstoken van bewustzijn, omdat voor de integratie van informatie een hersensysteem nodig is, hoewel de wetenschap hier nog geen definitief antwoord op heeft.
Methodologisch gezien steunt het interview met Koch op klinische observaties, persoonlijke getuigenissen en gegevens van functionele MRI-scans, die activiteit aan het licht brengen in de hersenen van patiënten die bewusteloos lijken. Maar Koch verhult de beperkingen van moderne technieken niet: zelfs wanneer de wetenschap hersenactiviteit registreert die bewustzijn mogelijk maakt, blijft communicatie met de patiënt extreem moeilijk. Een beweging van een ooglid of een moment van corticale activatie is nog lang geen dialoog. Daarom blijft de vraag open welke neurale mechanismen precies zorgen voor het inschakelen van ervaring zonder zichtbare gedragsmatige markers.
Pistorius beschreef zijn toestand zelf beeldend: als opgesloten zitten in een kamer zonder ramen of deuren, waar je alles wat er buiten gebeurt ziet en hoort, maar niet op de muur kunt kloppen of kunt schreeuwen. Juist deze metafoor gebruikt Koch nu om uit te leggen dat bewustzijn volledig aanwezig kan zijn, maar voor een externe waarnemer volkomen onzichtbaar.
Het gesprek met Koch laat zien dat onderzoek naar bewustzijn afhangt van het vermogen om onderscheid te maken tussen de neurale correlaten van subjectieve ervaring en de neurale correlaten van gedrag — dit zijn fundamenteel verschillende zaken. Dit onderscheid heeft directe gevolgen voor de ethiek van de zorg voor patiënten met bewustzijnsstoornissen, voor klinische besluitvorming en voor toekomstige pogingen om te beoordelen of een kunstmatig systeem daadwerkelijk ervaring kan bezitten, in plaats van deze slechts te imiteren.
