Martin Pistorius przez 12 lat leżał w stanie wegetatywnym, dopóki lekarze nie uznali jego świadomości za utraconą na zawsze. Jednak opiekunka zauważyła ruchy oczu, których nikt inny nie widział — i okazało się, że przez cały ten czas zdawał sobie sprawę z tego, co się dzieje, będąc uwięzionym w swoistej pułapce własnego ciała. Neurobiolog Christof Koch, dyrektor Allen Institute for Brain Science i jeden z czołowych badaczy świadomości, przypomina o poważnym problemie: lekarze błędnie diagnozują stan wegetatywny w około 40% przypadków, myląc go ze stanem minimalnej świadomości. Oznacza to, że wielu pacjentów, którzy wydają się być głęboko nieprzytomni, w rzeczywistości słyszy i widzi wszystko wokół siebie.
Rozdźwięk między zachowaniem a świadomością podważa przyjęte kryteria kliniczne. Koch podkreśla: świadomość nie jest zjawiskiem binarnym, jak często się uważa, lecz spektrum, które może wahać się od pełnego wybudzenia po mgliste przebłyski. Jednocześnie odruchowe ruchy oczu czy spontaniczne drgawki nie dowodzą istnienia doświadczenia, tak samo jak ich brak nie dowodzi braku świadomości. Standardowe testy kliniczne po prostu nie są wystarczająco czułe na subtelniejsze formy percepcji.
W kontekście teorii zintegrowanej informacji, którą Koch rozwija wraz z neurobiologiem Giulio Tononim, świadomość nie zależy od zachowania, lecz od zdolności mózgu do integrowania informacji. Koch odróżnia świadomość fenomenalną — samo subiektywne doświadczenie — od dostępności tego doświadczenia oraz od samoświadomości. Zwierzęta i niemowlęta mogą odczuwać ból lub strach, nie mając wyobrażenia o sobie jako o podmiocie. Rośliny, jego zdaniem, najprawdopodobniej są pozbawione świadomości, ponieważ do integracji informacji wymagany jest system mózgowy, choć nauka nie daje jeszcze ostatecznej odpowiedzi.
Metodologicznie wywiad z Kochem opiera się na obserwacjach klinicznych, osobistych świadectwach oraz danych z funkcjonalnego rezonansu magnetycznego, ujawniających aktywność w mózgach pacjentów, którzy wydają się nieprzytomni. Koch nie ukrywa jednak ograniczeń współczesnych technik: nawet gdy nauka rejestruje aktywność mózgu zapewniającą świadomość, komunikacja z pacjentem pozostaje ekstremalnie utrudniona. Ruch powieki czy moment aktywacji kory to jeszcze daleko nie dialog. Dlatego pozostaje otwarte pytanie, jakie dokładnie mechanizmy neuronalne zapewniają włączenie doświadczenia bez widocznych markerów behawioralnych.
Pistorius sam opisał swój stan obrazowo: to jak bycie zamkniętym w pokoju bez okien i drzwi, gdzie widzisz i słyszysz wszystko, co dzieje się na zewnątrz, ale nie możesz ani zapukać w ścianę, ani krzyknąć. Właśnie tę metaforę wykorzystuje teraz Koch, aby wyjaśnić, że świadomość może być w pełni obecna, ale całkowicie niewidoczna dla zewnętrznego obserwatora.
Rozmowa z Kochem pokazuje, że badania nad świadomością zależą od zdolności rozróżniania neuronalnych korelatów subiektywnego doświadczenia od neuronalnych korelatów zachowania — to zasadniczo różne rzeczy. To rozróżnienie bezpośrednio wpływa na etykę opieki nad pacjentami z zaburzeniami świadomości, na podejmowanie decyzji klinicznych oraz na przyszłe próby oceny, czy system sztuczny może rzeczywiście posiadać doświadczenie, a nie tylko je imitować.
