Thérapie génique pour la surdité infantile: un dilemme éthique?

La thérapie génique suscite de grands espoirs pour restaurer l'audition chez les enfants atteints de surdité génétique, mais elle soulève également d'importantes questions éthiques. La perspective d'éradiquer la surdité doit être examinée attentivement, en tenant compte des valeurs et de l'identité de la communauté sourde. La surdité n'est pas simplement une condition médicale à éradiquer, mais aussi une identité culturelle et linguistique. L'une des principales préoccupations éthiques concerne le risque de discrimination à l'encontre des personnes sourdes. Si la thérapie génique devient largement disponible, elle pourrait renforcer l'idée que la surdité est un défaut à corriger, ce qui pourrait conduire à une stigmatisation accrue et à une diminution de l'acceptation de la diversité. Il est essentiel de promouvoir une société inclusive qui valorise les personnes sourdes et leur langue, la langue des signes, plutôt que de chercher à les « réparer ». Un autre aspect éthique important est le consentement éclairé. Les enfants qui reçoivent une thérapie génique pour la surdité sont souvent trop jeunes pour comprendre pleinement les implications de la procédure. Il est donc crucial que les parents soient pleinement informés des risques et des avantages potentiels, ainsi que des alternatives disponibles, telles que les appareils auditifs et les implants cochléaires. En France, la loi bioéthique encadre strictement les thérapies géniques, en particulier chez les enfants, afin de garantir le respect de leur autonomie et de leur intérêt supérieur. De plus, l'accès à la thérapie génique pourrait être inégalitaire. Les traitements de thérapie génique sont souvent très coûteux, ce qui pourrait les rendre inaccessibles aux familles à faible revenu. Cela pourrait créer une nouvelle forme d'inégalité en matière de santé, où seuls les riches pourraient se permettre de « guérir » leur enfant de la surdité. En France, le système de santé solidaire vise à garantir l'accès aux soins pour tous, mais la question du remboursement des thérapies géniques reste un défi. Enfin, il est important de considérer l'impact potentiel de la thérapie génique sur la communauté sourde. Si de moins en moins d'enfants naissent sourds, cela pourrait entraîner un déclin de la langue des signes et de la culture sourde. Il est donc essentiel de soutenir et de promouvoir la langue des signes, ainsi que de préserver l'identité culturelle de la communauté sourde. La thérapie génique pour la surdité infantile est une avancée médicale prometteuse, mais elle doit être abordée avec prudence et en tenant compte de ses implications éthiques, sociales et culturelles.