Défis d'intégration des enfants autistes en Lituanie : Perspective d'une mère

Environ 2 % des enfants vivant en Europe sont touchés par des troubles du développement tels que l'autisme, et la Lituanie ne fait pas exception. Ici, des enfants uniques perçoivent le monde et les relations humaines différemment.

Une mère préoccupée a contacté le bureau de rédaction de "Vakaro žinios" pour discuter de l'intégration des enfants autistes dans les établissements éducatifs et la société. Elle a partagé son expérience personnelle.

"Il est crucial que les enfants autistes reçoivent de l'aide pour s'intégrer dans les jardins d'enfants et les écoles. Cependant, mon expérience montre que tous les parents ne reconnaissent pas la douloureuse vérité que leur enfant a un trouble du spectre autistique. Mon fils revenait souvent du jardin d'enfants battu par un garçon autiste qui faisait preuve d'agression. J'ai parlé avec la mère du garçon, mais elle a nié tout problème, affirmant : 'C'est juste un enfant sauvage.' Ce n'est que lorsque le garçon a commencé l'école et que quelqu'un lui a planté un crayon dans la cuisse que sa mère s'est inquiétée et a organisé une aide pour s'assurer qu'il recevait le soutien nécessaire à sa socialisation et à son éducation.

Mais fallait-il attendre si longtemps ? Cet enfant aurait pu recevoir de l'aide plus tôt, évitant ainsi de nuire à d'autres enfants ; il y a toujours deux côtés à chaque médaille," a déclaré la mère.

Selon le ministère de l'Éducation, de la Science et du Sport (ŠMSM), il est compréhensible que les parents aient du mal à reconnaître que leur enfant a un trouble ou un handicap, car chaque parent souhaite le meilleur pour son enfant. Le ŠMSM souligne que les enfants ont le droit de recevoir un soutien éducatif qui répond à leurs besoins et favorise leur développement. Par conséquent, un effort coordonné des spécialistes est nécessaire pour aider les parents à reconnaître l'importance de l'assistance précoce. Dans un premier temps, les parents devraient consulter leur médecin de famille et ne pas manquer l'occasion d'aider leur enfant efficacement.

"Il y a des cas où les éducateurs des jardins d'enfants ou des écoles remarquent d'abord des différences de développement chez un enfant et, après avoir consulté des spécialistes du soutien éducatif, essaient d'attirer l'attention des parents sur cela. Alternativement, le comité de bien-être de l'enfant de l'établissement éducatif peut suggérer aux parents de contacter des services psychologiques pour évaluer les besoins éducatifs spéciaux de leur enfant, qui peuvent être influencés par un handicap, un trouble, des difficultés d'apprentissage ou, au contraire, des talents exceptionnels," a déclaré le ministère.

Selon le ŠMSM, plus de 2000 élèves ayant des besoins éducatifs spéciaux identifiés en raison de divers troubles du développement sont inscrits dans des établissements éducatifs. Cependant, tous n'ont pas été diagnostiqués avec autisme. Environ 90 % des enfants ayant des besoins éducatifs spéciaux (y compris ceux résultant de troubles du spectre autistique) fréquentent des établissements d'enseignement général tels que des jardins d'enfants et des écoles. En général, les enfants ayant des besoins éducatifs spéciaux représentent environ 15 % de tous les élèves dans les établissements éducatifs du pays.

L'Intervention Précoce est Cruciale

Julijanas Gališanskis, conseiller en communication au ministère de la Santé, a souligné l'importance de demander de l'aide rapidement si le développement d'un enfant ne correspond pas à son âge ou s'il existe des facteurs de risque de développement d'un trouble. "Une telle assistance existe : la réhabilitation précoce pour les troubles du développement. Cela comprend les services de santé ambulatoires et hospitaliers fournis par une équipe de spécialistes, garantissant une identification précoce des troubles du développement chez l'enfant et un soutien complet pour l'enfant et sa famille," a-t-il déclaré. Les services de réhabilitation précoce sont fournis selon une approche d'équipe, en donnant la priorité aux enfants jusqu'à 4 ans, car l'assistance précoce est la plus efficace à cet âge.

"Le pays dispose d'un réseau bien développé d'institutions de santé fournissant des services de réhabilitation précoce ambulatoires. En 2023, 54 institutions (59 branches) ont signé des contrats avec des fonds d'assurance maladie territoriaux pour fournir des services de réhabilitation précoce financés par le Fonds national de santé," a expliqué J. Gališanskis. "Cependant, la demande pour ces services est en croissance. Cela est dû non seulement au retour des services planifiés à des niveaux d'avant la pandémie, mais aussi au renforcement du diagnostic précoce du développement psychomoteur et à l'augmentation de certains troubles de santé dans le monde (par exemple, les troubles du spectre autistique), pas seulement en Lituanie."

Reconnaître les Signes

Le ministère de la Santé souligne que les premiers signes de l'autisme peuvent être observés chez les jeunes enfants. Les nourrissons sont souvent irritables, difficiles à apaiser et présentent des problèmes d'autorégulation. Les enfants peuvent avoir du mal à établir des rythmes de sommeil et d'alimentation, se réveillant fréquemment et dormant de manière agitée, et peuvent avoir des difficultés à choisir leur nourriture, surtout si la mère n'allaite pas. Plus tard, ils deviennent souvent très calmes, montrant peu d'intérêt pour leur environnement et les personnes qui s'y trouvent. Les parents disent souvent ne pas comprendre leur enfant depuis un jeune âge. L'enfant peut ne pas vouloir être pris dans les bras ou câliné, préférant rester seul dans son berceau et jouer avec son corps ou ses jouets, trouvant plus facile de se calmer seul.

Les enfants ayant des troubles du spectre autistique peuvent sourire tôt, mais leurs sourires ne sont pas dirigés uniquement vers les adultes. Ils sourient lorsqu'ils reçoivent des stimuli qui leur plaisent. Lorsqu'on leur parle, ils regardent souvent les lèvres plutôt que les yeux. En raison des particularités de communication de ces enfants, le lien précoce entre l'enfant et la mère est généralement perturbé, ce qui entraîne des difficultés dans les relations mutuelles. Les enfants ayant des troubles du spectre autistique souhaitent être avec leur mère, mais ils n'expriment des réactions négatives que lorsqu'ils sont séparés d'elle. Cependant, lorsqu'ils sont ensemble, ils montrent peu ou pas d'émotions positives.

C'est un trouble du développement multifacette caractérisé par un développement anormal ou perturbé se manifestant avant l'âge de 3 ans ; psychopathologie dans les trois domaines de fonctionnement perturbés : communication sociale, communication et comportement restreint, stéréotypé et répétitif. En plus de ces caractéristiques diagnostiques spécifiques, d'autres troubles non spécifiques sont souvent présents : phobies, troubles du sommeil et de l'alimentation, faible tolérance à la frustration et agression (dirigée contre soi-même).

- Autisme atypique (nombre total de cas) : 2015 - 126 ; 2023 - 186 ; Âges de 0 à 17 : 2015 - 91 ; 2023 - 122.

C'est un trouble du développement multifacette se distinguant par l'absence de manifestations d'autisme par âge ou critères diagnostiques dans les trois domaines. Dans l'autisme atypique, le développement anormal et perturbé se manifeste pour la première fois chez un enfant de plus de 3 ans et est caractérisé par des anomalies insuffisantes dans un ou deux des trois groupes de symptômes nécessaires pour un diagnostic d'autisme (communication sociale, communication et comportement restreint, stéréotypé et répétitif), indépendamment des anomalies caractéristiques dans les domaines restants. L'autisme atypique se manifeste souvent en cas de retard mental sévère et de troubles importants du développement de la compréhension du langage.

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